تاريخ : ۱۳٩۱/٩/٢٢ | ۸:٤٤ ‎ق.ظ | نویسنده : پروانه کاظمی

متن مصاحبه من با خبرنگار نشریه نگار هستی:

بیماری PKU در دسته بیماری‌های متابولیک ارثی قرار دارد.کودک مبتلا به PKU با کمبود و یا عدم وجود آنزیم فتیل آلانین در بدن مواجه است و این مسأله باعث عدم تجزیه پروتئین و ورود مواد سمی در خون  وی می‌شود .به دلیل تأثیرگذاری  مواد سمی در مغز، بهره هوشی کودک کاهش می باید. درصد آسیب دیدگی کودک بستگی به این نکته دارد که میزان آنزیم فنیل آلانین در بدن نوزاد چقدر فعال باشد.کودکی که فعالیت آنزیمی ناچیزی دارد روند کنترل  بیماری وی سخت‌تر است. لذا این بچه‌ها باید رژیم غذایی خاصی داشته باشند چرا که به هر میزان نمی‌توانند اسیدآمینه فنیل آلانین دریافت کنند.

متن بالا بخشی از گفته‌های پروانه کاظمی، کارشناس تغذیه اداره ژنتیک وزارت بهداشت بود.

وی افزود:  خوشبختانه با توجه به غربال‌گری پی کی یو که اکنون در کشورسراسری شده است ، بیمار پس از شناسایی به بیمارستان های منتخب پی کی یو  که در مرکز هر استان سازماندهی شده، معرفی می‌شود. بیمار بعد از انجام  آزمایشات مورد نظر و تشخیص قطعی توسط پزشک منتخب در نهایت  به بخش تغذیه جهت دریافت برنامه غذایی مناسب براساس قد و وزن و سن و سطح فنیل آلانین خون معرفی می‌شود.

کودک در بدو تولد علاوه بر شیر مادر از داروهای مخصوص متابولیکی وارداتی که به طور عامیانه شیر مخصوص گفته میشود تغذیه میشود. در 6 ماهگی کودک نیاز به تغذیه تکمیلی دارد که در این مرحله خانواده باید در خصوص چگونگی طبخ غذایی فرزندشان آموزش ببینند.

این کارشناس در ادامه پیرامون ضرورت اندازه‌گیری فنیل آلانین در غذای کودکان PKU گفت: مادر بیمارمدیریت تهیه غذا از مواد غذایی مناسب فرزند مبتلا را در منزل بر عهده دارد. وی بایدتوانایی داشته باشد تا میزان فنیل آلانین غذاهایی راکه به کودک خود میدهد اندازه‌گیری کند. یمار تا سن 2 سالگی مشکلی با تغذیه تکمیلی ندارد چرا که میزان فنیل آلانین بدن  بیمار را می توان از غذاهای معمولی تامین کرد.از 2 سالگی به بعد با بالارفتن میزان نیاز کودک به کالری نیاز به وجود مواد غذایی  متنوع پیدا میشود که  باحداقل فنیل آلانین کمبودهای کالری غذایی را جبران کنند.

کارشناس تغذیه اداره ژنتیک وزارت بهداشت در ادامه گفته‌های خویش پیرامون وضعیت بسته‌های غذایی این کودکان در کشور گفت: حدود 3 سال پیش بخش R&D شرکت مینو با توجه به مطالعاتی که داشت، محصولی مانند بیسکویت رژیمی تولید کرد که این تولید استمرار پیدا نکرد. در آن زمان خانواده ها به علت عدم دسترسی  به غذاهای مخصوص با شکر ، چربی و عسل کالری مورد نیاز فرزندان خود را تأمین می‌کردند . در بسیاری از موارد این نحوه تغذیه باعث اختلالات تغذیه ای میشد.

وی افزود: خوشبختانه هم اکنون شرکت  ایرانی آی‌سودا با تولید آرد و  ماکارونی رژیمی در بحث تأمین غذای مبتلایان به Pku فعال شده  است. هر100 گرم آرد مخصوص این شرکت 15 میلی‌گرم فنیل آلانین دارد که در مقایسه با آرد معمولی که در هر 100 گرم 400 میلی گرم فنیل آلانین دارد بسیار کاربردی تر است.

 

 خانم کاظمی با اعلام این خبر که اداره ژنتیک در تأمین و توزیع  غذای بچه‌های Pku تلاش می کند، گفت: اینک سازماندهی شده است تا معاونت های بهداشتی و درمانی دانشگاه ها و کارشناسان تغذیه بیمارستانهای منتخب سراسر کشور از میزان  نیاز خانواده‌های Pku هر سه ماه  لیست برداری شود.سپس با هماهنگی سازمان غذا و دارو و کارخانه تولید کننده  مقادیر درخواستی از طریق داروخانه های بیمارستان‌های منتخب به دست خانواده ها می‌رسد. برای خانواده‌هایی که بضاعت مالی ندارند بسته‌خدمتی از طرف وزارت بهداشت در نظر گرفته شده است.که اگر این بودجه  مربوطه بطور مستمر تامین شود می‌توان  خانواده های بی بضاعت بیشتری را تحت پوشش قرار داد. از سوی دیگر خیرینی نیز هستند که کمک  هزینه غذای  مورد نیاز این خانواده‌ها را تأمین می‌کنند که از طریق مددکاران اجتماعی بیمارستان ها با بیماران در ارتباط هستند.

وی افزود: با هماهنگی اداره ژنتیک وزارت بهداشت دستگاه نان پز برای تولید نان حجیم در بیمارستانها خریداری شدتا خانواده‌ها بتوانند از این دستگاه ها استفاده کنند. خوشبختانه  اکنون کارخانه‌ای در یکی از استانهای کشور در حال تولید دستگاه نان‌پز با آرد مخصوص بیماران است. اگر بتوان این روند را با حمایت مالی توسعه بخشید می توانیم از دستگاه تولید داخل برای تولید نان استفاده کنیم.

کاظمی در پایان خاطرنشان کرد: با توجه به اینکه  در هر کارخانه  مواد غذایی، بخش تحقیق و توسعه  وجود دارد امیدواریم با عنایت و انگیزه خداپسندانه کارشناسان این بخش ها قادر به تولیدات سایر اقلام غذایی این بیماران شوند. باعث افتخار است  که اگر در آینده بتوانیم ابتدا در تولید به خودکفایی برسیم و سپس در صادرات و تامین بازار کشورهای همسایه رامشارکت نماییم. اگر به صادرات فکر کنیم می‌توانیم محصولاتی متنوع شامل اقلام اصلی غذایی و اقلام تفننی اما مهم نظیر بیسکویت با کیفیت بالا تولید نماییم.

 ×××××

اگه کسی هست که میخواد تو کار خیر خرید غذا برای این بیماران سهیم باشه لطف تلفن و نام خودشو تو کامنتای این مطلب بذاره  تا اونو به مجمع خیرین  دعوت کنیم.متاسفانه غذاهای این بچه ها بسیار گرونه و خانواده ها قادر به تهیه این غذاها نیستند.

 


مشاهده ی آخرین مقالات در وب سایت جدید ایده آل به آدرس



www.clinic-ideal.ir







تماس برای گرفتن اطلاعات
بیشتر در خصوص لیزر واژینال (فمی


لیفت)کرایولیپولیز-لیپوماتیک-بادی
جت-اولترازد




کویتیشن-شاک ویو
_رادیوفرکانسی






رژیمهای
استاندارد کاهش و افزایش وزن




با







44483079
09199090683








صفحه ایسنتاگرام ایده آل


Clinic__ideal




  • سامان | اخبار